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병들 중에는 우리가 알지 못 하는 희귀병들도 많이 있죠. 그리고 그런 희귀병을 겪는 분들의 아픔은 말로 다 표현을 할 수가 없을 겁니다. 세상에이런일이에 방영된 신경섬유종에 걸린 심현희 씨의 사연을 본 많은 사람들이 후원에 나서 화제가 되고 있습니다.



​신경섬유종은 무슨 병?

​신경섬유종은 유전성질환으로 주로 신경계통이나 뼈, 피부 등 발육이상을 초래하며 신경섬유종의 ​초기증상은 밀크커피색 반점, 겨드랑이나 사타구니에 주근깨, 가려움증, 청동색 색소침착, 홍채결절 등이 특징 입니다.

신경섬유종은 신경 어떤 곳이든 발병이 되며 여러 합병증을 일으키키도 한다는데요. 정확한 신경섬유종의 발병 원인은 알 수 없으며 신경섬유종 치료약도 없을 뿐더로 유일하게 치료방법은 종양을 절제 하는 방법 밖엔 없다고 합니다. ​또한 이 신경섬유종이라는 병은 예방법이 없어 많은 사람들을 탄식하게 했다고 합니다.



세상에이런일이 신경섬유종에 걸리신 심현희 씨

​세상에이런일이를 통해 알려지게 된 신경섬유종. 이 신경섬유종에 걸리신 심현희 씨의 사연이 방영되었는데요. 방영된 이후 로 많은 관심을 모았고 후원자 까지 모여 벌써 2억원이라는 돈이 모금이 되었다고 합니다. 아직 까지 대한민국 정말 살만한 나라인것 같습니다.

이날 세상에이런일이 방송은 11.1프로 라는 시청율을 기록하며 신경섬유종에 걸린 33세 심현희 씨에 대해 많은 응원의 메세지 또한 보내지고 있답니다.

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​15년 전 부터 심현희 씨는 신경섬유종의 증상이 나타나기 시작 했다고 합니다. 심현희 씨의 어머니는 아무 증상이 없었는데 임신을 하고 나서 부터 등에 돌기가 생기기 시작 했다도 말을 하며 자신의 등을 보여 주기도 했는데요.



​현재 심현희 씨는 신경섬유종으로 인해 얼굴이 많이 부은 상태라서 의사소통 조차 컴퓨터 메모장을 통해서 해야 한다고 심현희 씨의 부모님이 말했다고 합니다. 정말 너무나도 안타깝습니다. 신경섬유종의 초기증상이 있다고 하지만 그걸 알게 되더라도 막을 길이 없으니 정말 참.. 답답하기만 합니다.



​신경섬유종 수술을 위해 전문의를 찾은 제작진

신경섬유종 수술에 대해 자문을 구하러 세상에이런일이 제작진들이 전문의를 찾아갔다고 하는데요. 전문의는 의견이 반반으로 수술이 고난이도 수술에 다가 위험성이 커서 자칫 생명에 지장이 갈 수도 있다고 조심스러운 입장을 밝혔다고 합니다.

이런 어두운 전망에도 불구하고 심현희 씨는 수술을 받고 싶다고 말해 주위를 더욱 안타깝게 만들었다고 합니다. 얼마나 고통스럽고 괴로웠으면 생명에 지장이 갈 수도 있다는 말을 듣고도 수술을 간절히 바라겠습니까.. 그 아픔과 고통은 말로써 다 표현이 안될 것 같습니다.



더욱 안타까운것은 신경섬유종에 대한 수술을 받아왔었다는게 심현희 씨 부모님의 설명인데요. 하지만 수술의 결과는 좋지 못 했도 효과도 보지못했다고 합니다. 이렇게 몇년 사이에 커져버린 혹을 제거 할 수는 있다는 의사의 설명을 들었지만 수술비가 없어 수술을 못 하고 있는 실정이었다고 합니다.

아무말도 없던 심현희 씨가 어머니의 뺨을 어루만졌는데 제작진이 왜 그러냐고 물으니 컴퓨터 메모장으로 너무 고맙고 미안해서 라고 적어 많은 시청자들의 마음을 울렸다고 합니다.



세상에이런일이 방송이 끝난 뒤 심현희 씨를 위한 모금이 이루어지는 해피빈에는 벌써 2억원이라는 모금이 이루어진 상태라고 합니다. 많은 커뮤니티 사이트 회원들이 도움을 주기도 하고 시청자들이 신경섬유종 심현희 씨 방송을 본 뒤 모금을 결심하고 모금을 하기도 했다고 합니다.

앞으로 더욱더 많은 모금이 이루어질것으로 예상이 되네요. 빨리 많은 모금이 되어 심현희 씨가 무사히 수술을 잘 마치고 편안하고 행복한 생활을 할 수 있었으면 좋겠습니다.



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